Z duše

Trpím syndromem Visual Snow. Co to je?

Jednou večer, bylo to loni v únoru, jsem se ve svém starém bytě podíval do pokoje, ve kterém bylo zhasnuto. Namísto tmy tmoucí jsem tam ale viděl něco, co bych nejlépe přirovnal k miliardě neklidných bezbarvých pixelů.

K čemu bych vám to přirovnal?

Asi jako kdybyste se sakra dlouho dívali do zrnící televize, pak se mrkli jinam a viděli ji nadále vypálenou před ksichtem. S tím rozdílem, že ta zrnící obrazovka by byla po celé ploše té zhasnuté místnosti, jako kdyby ji tam dostal nějaký jó pečlivý malíř.

Nijak zvlášť mě to tehdy napoprvé nezneklidnilo. V práci byl zrovna docela mordor a každý ví, že dlouhé koukání do monitoru zkřížené s vyčerpáním nebývá zrovna oční oáza.

Tohle ale únava nebyla.

Během pár dní mi nejdřív takhle “zpixelovala” černá barva. Pak bílé stěny. Pak jsem se rozloučil s výhledem na oblohu. A zhruba za dva týdny jsem se už plně ztotožňoval s tímhle legendárním meméčkem. ⬇⬇⬇



Sorry, nevíme.

V průběhu té výše zmiňované progrese jsem celý neklidný samozřejmě klusal k lékaři. Na oční ambulanci ve Vinohradské jsem si prošel skoro všechny možné přístroje, které tam mají za milionem různých dveří v prvním patře.

Zpětně bylo mojí smůlou, že mi v obou očích našli zvýšený nitrooční tlak. Je to výsledek takového toho vyšetření, kdy vám sestřička do obou očí “foukne”.

Co vidím za zrnění, neměli doktoři tucha. Možná jde o syndrom suchého oka, říkali. Ten nitrooční tlak ale znamenal v hlavě každého očaře alarm. Dostal jsem kapky na glaukom, prošel ještě přístroje v druhém patře, dokonce jsem si tam několik dní poležel na křivce.

Že mám vyšší nitrooční tlak kvůli silnějším rohovkám od narození, rozsekla až paní doktorka Bartošová. Ona byla také první, kdo nadhodil diagnózu takzvaného visual snow syndromu.

“Vaše oči jsou v pořádku,” řekla ve zkratce. “Tohle je záležitost mozku, která se dá bohužel obtížně napravit.”


Brain Alert 🧠

Nebudu lhát.

Jakkoliv píšu řádky výše s klidem, v reálu to znamenalo dost zoufalství, hodiny strávené v čekárně, probděné noci, čumění do blba, to abych tu rozladěnou televizi před očima dokázal líp popsat.

Není zrovna relaxační masáž, když vám lékaři nedokážou říct, co vám je. Nijak zvlášť nenakopne ani fakt, že když to někdo přeci jen odhalí, dodá, že to bývá vedlejší ukazatel roztroušené sklerózy nebo mozkového nádoru.

Z oftamologické kliniky jsem se tak přesunul na tu neurologickou. A tam si prošel taky první poslední, od standardního vyšetření kladívkem až po magnetickou rezonanci.

Čekání na výsledky nebyla sranda. Neurologické čekárny byly sice méně zalidněné než ty na očním, ale zároveň o dost bizarnější. Potkal jsem tam pána, co si vedle mě sednul a zeptal se, co mi je. Když jsem mu to sdělil, říkal, že to má taky a promtně si vymýšlel své zážitky s blikajícími hvězdičkami. Anebo třeba pána kolem osmdesátky, co si v čekárně přečetl snad celou biografii Kovyho.

Testy vyšly všechny v normě.

A teď, skoro rok poté, co jsem viděl první pixely ve tmě, sedím ve svém rozpixelovaném pokoji a ťukám tady o tom všem.


Co je sakra to Visual Snow?

Moc pěkně to pro mě laicky shrnula neuroložka Dina Bravo. Na cestě mezi očima a mozkem je hotová dálnice dat, na které oči něco vidí a mozek to pak zpracovává. Při Visual Snow na té dálnici dochází k jiskření jak v elektrice. Je to drobná, ale významná chyba procesu. Chyba, na kterou bohužel nikdo nepošle elektrikáře, aby ji zas hodil do normálu.

V herní hantýrce je to zhruba takové, jako když grafická karta nestíhá novou hru, ale nemáte si kam napsat o opravný patch.

Visual Snow je tu se mnou 24 hodin denně. Nejhorší je ve tmě (už vlastně netuším, jak opravdová tma vypadá), v prostorech, které jsou rozsáhlé a homogenní (nebe, velké bílé zdi aj.) nebo při zírání na nějaký obzvlášť ošklivý vzor.

Můj případ docela dobře vyjadřuje tenhle gif.



Visual Snow není jen o zrnění.

Je to balíček věcí, přičemž každému pacientovi nadělí trochu jiné složení. V mém případě to je tenhle akční paket:

  • zrnění obrazu jak v přímém, tak v periferním vidění,
  • afterimages (objekt vám zůstává vypálený před ksichtem, i když už se dávno díváte jinam),
  • zhoršené vidění ve tmě,
  • starbursts (lampy nebo světla aut vnímáte mnohem ostřeji),
  • tinnitus (v mém případě jen velice slabý)
  • úzkosti (nebyl bych tušil bez Visual Snow, co je tohle za svini).

Není na to léku.

V některých případech může jít fakt o doprovod nějakého vážnějšího onemocnění. Ve valné většině se ale Visual Snow prostě jednou probudí a s největší pravděpodobností se k vám taky nastěhuje.

Devadesát pět procent všech očařů a neurologů navíc nikdy neslyšela o pacientovi s Visual Snow. Někteří jej ani jako syndrom neuznávají, protože není přístroj, který by ho dokázal rozpoznat. Je to čistě subjektivní záležitost.

Kdybych si to vlastně od začátku celé vymýšlel, byla by diagnóza stejná.

Přesto je to jediné, co uslyšíte od těch pěti procent uvědomělých lékařů: načtěte si to na internetu.

České zdroje jsou asi tři, včetně vágního popisu na Wikipedii. Markeťák ve mně se tak potutelně směje, že tenhle článek asi bude na první stránce na Googlu, aniž bych nějak hrotil jeho SEO.


Jak s Visual Snow normálně fungovat?

Visual Snow může ovlivnit všechno.

Koncentraci, náladu, vaše koníčky. Nejprve pro mě bylo těžké dívat se do monitoru. Stejně tak mi chvíli trvalo, než jsem se dostal zpátky ke knížkám. Ne, že bych mžoural na text, to jen Visual Snow tu bílou stránku neustále ožívá před očima.

Dost dobře o tom mluví i Youtuber ThioJoe, s jediným rozdílem, že on určitou formou Visual Snow trpí od narození.



Trvalo mi skoro rok, než jsem se rozhodl jít s barvou ven alespoň v podobě článku. Díky už téměř roční zkušenosti tak ale mohu sepsat, co mi osobně pomohlo a stále pomáhá tu podivnost trochu krotit.


1. Naučte se to nevnímat.

No jasný, ty chytrej, slyším vás v duchu říkat. Jestli jste totiž zrovna vygooglili tenhle článek, nejspíš na Visual Snow myslíte, vnímáte jej, googlíte, jste z něj zoufalí.

Mně to trvalo asi čtyři měsíce. Tři jsem strávil po doktorech, ten čtvrtý jsem se naučil s Visual Snow žít. Zvyknul jsem si. Vidím ho všude, ale nevnímám. Jako když máte v autě zasviněné okno a vadí vám to jen prvních pár kilometrů.

Čím dřív na tuhle hru přistoupíte, tím líp se vám bude žít.

A koukat.


2. Třibte jiné smysly.

Před Visual Snow není kam utéct. Když zavřete oči, vidíte ho na vnitřní straně svých víček. Au.

Osobně mi ale pomáhají aktivity, ve kterých zrak namáháte spíš tak mimochodem. Poslech hudby nebo dobré audioknihy, meditace, jakákoliv forma sportu, pokud umíte hrát třeba na kytaru, vypracujte se do Radima Hladíka.

Paradoxně na to pomáhají nemyslet i videohry. Mám to ale kliku.


3. Načtěte si to a vypněte internet.

Jak jsem psal, na internetu toho o Visual Snow moc není. A pokud neumíte anglicky, máte smůlu trojnásobnou.

Přesto je dobré si o Visual Snow přečíst všechno. Symptomy, názory lidí, babské rady i těch pár vědeckých článků, co se různě vyskytuje. Je fajn i vědět, že existuje tzv. Visual Snow Initiative, která se snaží udělat z minoritní blbosti velkou věc.

Visual Snow má dokonce i vlastní influencery. Třeba Aarona Cartera, kterého si možná pamatujete z Bravíčka, když mu bylo dvanáct.



Pak taky existují fóra. Na Facebooku je jedno světové a dokonce jedno české.

Do té světové jsem vstoupil a za dobrý měsíc ji zase opustil. Není to tam nic veselého. Lidi si tam sdílí své neúspěchy, zoufalství, stěžují si, že už nemůžou dál.

Přijměte, že lék není. Prolustrujte fórum a pak se z něj odhlašte. Ubude vám jedna notifikace denně, která vám mileráda připomene, že máte svého vlastního mozkomora.


4. Uvědomte si, že není tak zle.

Jak o Visual Snow doktoři nic moc neví, v jednom se shodují. Na Visual Snow se neslepne. Může se trochu zhoršit, trochu zlepšit, v limitních případech i úplně zmizet.

Je to otrava, ale nebolí to. Zhoršuje kvalitu vašeho života, ale neumírá se na něj. Nejspíš jste taky leželi v nemocnici a zkoumali, jestli nemáte tumor nebo další laskominy.

Tak to berte pozitivně.

Nemáte se až tak blbě.


5. Uzpůsobte se tomu.

Na světě nejsou dva stejné syndromy Visual Snow. Každý z nás si doma chová svého unikáta. Jednomu se krátkodobě zhorší, když si lokne vizovické. Jednomu se zase na chvíli zlepší po matcha čaji.

Neposlouchejte cizí návyky, spíš pozorujte ty svoje. Vadí vašemu Visual Snow dlouhé čumění do telefonu? Televize? Tak se tomu přizpůsobte.

Syndrom by vám neměl sežrat to, co máte rádi. Pokud milujete čtení, čtěte. Ne deset hodin denně, ale třeba jen hodinku. Čím spíš si ale budete odpírat to, co jste si užívali před Visual Snow, tím horší vztah s ním budete mít.


Pokud si tenhle článek nenašli přímo lidé trpící Visual Snow, ale jejich příbuzní, nejbližší, lidi, od kterých se očekává, že pacientům budou oporou, můžu jim ještě doplnit pár prima tipů.

  • Edukujte se úplně stejně jako kdybyste Visual Snow měli taky. Pokud totiž dostihlo jednoho z vašich nejbližších, bude ze syndromu váš nový spolubydlící.
  • Ze začátku to bude k nevydržení, ale kousněte to. Nepochybuju, že to každý postižený bude blbě snášet různě dlouho, začátky jsou ale těžké pro každého.
  • Zkuste naprosto omezit hlášky typu: “Tak co, ještě to nezmizelo?“, jakkoliv dobře je myslíte.
  • Stejně tak bych šetřil s chlácholením “To bude dobrý, to zmizí.” Ta pravděpodobnost je dost nízká, a je lepší si nedělat moc nadějí a pak být příjemně překvapen, že se to třeba trochu zlepšuje.
  • Zkuste po pacientovi, aby svůj Visual Snow zkusil demonstrovat na gifu. Snímek obrazovky lidských očí bohužel udělat nejde, gifů je ale na internetu docela dost.

Tenhle černý třeba dost dobře vystihuje, jak vypadá naše ložnice, když se náhodou v noci probudím.



A to je tak nějak všechno.

Nejsem odborník a jistě se mezi lidmi s tímto syndromem najde v Čechách o mnoho více borců, co to mají celé perfektně nastudované a umí poradit.

Tenhle blog má být především o tom, že není tak zle. Jasně, že bych dal ledasco, abych viděl svět zase tak, jako předtím. Ta nevědomost a panika prvních měsíců je ale nesrovnatelně horší než to, co přišlo pár měsíců po ní.

Zkrátka ano, trpím syndromem Visual Snow.

Ale netrpím zas tak moc.

Daniel Krásný

Kreativní ředitel v Socialsharks, člen klubu makáčů ze SCORE. Latentní milovník Života na zámku, co pořád používá Swarm (když si na něj vzpomene).

6 komentářů

  • Profilový obrázek

    Michele

    Visual snow jsem trpela nekolik let. Po asi pul roce na materske jsem si nahodne vsimla, ze to zmizelo. Bylo to evidentne z celozivotniho civeni do monitoru, telefonu atd. V mensi mire se vraci, kdyz potrebuju neco psat, ale jakmile si oci delsi dobu odpocinou, zmizi. Takze ja doporucuju digital detox. A kdyz vas prace u pocitace zivi, vypustte digitalni aktivity doma.

  • Profilový obrázek

    Žanet

    Děkuji moc za článek,krásně česky lidsky napsaný.VS mám asi 6 let,konečně to lip osvětlím rodině. Díky!!!!

  • Profilový obrázek

    Johny

    Zdravím Danieli. Tento problém mám již několik let. Je možnost se s Vámi nějak spojit? Například emailem? Měl bych k tomu několik dotazů kdyby Vám to nevadilo.

    PS: krásně napsané. Velké díky 🙂

    • Daniel Krásný

      Daniel Krásný

      Díky, určitě – jasný. Soukromý kontakt mám tady. Takže klidně napište maila.
      Zodpovím na dotazy, určitě, pokud budu umět. Pokud máte problém víc let, já jsem teprve prvoročák. 🙂

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Tato stránka používá Akismet k omezení spamu. Podívejte se, jak vaše data z komentářů zpracováváme..